• امروز : دوشنبه, ۳ دی , ۱۴۰۳
  • برابر با : Monday - 23 December - 2024
20
مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی:

۳۵ هزار ایرانی مبتلا به بیماری چشمی آرپی هستند

  • کد خبر : 918
  • 26 مهر 1403 - 20:19
۳۵ هزار ایرانی مبتلا به بیماری چشمی آرپی هستند
مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی گفت: یک و نیم میلیون نفر در دنیا به بیماری چشمی آرپی مبتلا هستند که این رقم در ایران حدود ۳۵ هزار بیمار است.

تهمینه یگانه روز پنجشنبه به مناسبت پانزدهمین روز از ماه اکتبر و روز جهانی عصای سفید در گفت و گو با خبرنگار نقطه تسلیم اظهار کرد: میلیون ها نفر در سراسر جهان از آسیب بینایی رنج می‌برند و در جهان از هر چهار هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری آرپی است.

وی اضافه کرد: بر اساس قانون دولت موظف به اختصاص سهمیه سه درصدی به افراد دارای معلول برای استخدام در سازمان‌ها و ارگان‌های دولتی است، اما این قانون تا به حال به خوبی اجرا نشده و شرایط مطلوبی برای این افراد فراهم نیست.

یگانه با بیان اینکه نبود شرایط مناسب برای استخدام افراد معلول موجب نگرانی‌هایی در این جامعه شده است، اظهار کرد: داشتن شغل مناسب برای هرکس موجب ایجاد و تقویت اعتماد به نفس شده و انگیزه زندگی را در افراد بهبود می‌دهد.

این فعال اجتماعی تصریح کرد: نداشتن شغل در افراد با افزایش آسیب بینایی ارتباط مستقیم دارد، به عنوان مثال تحقیقات نشان داده که نبود شغل در این افراد به مراتب تنش و فشار روانی بیشتری را برای آن‌ها به همراه دارد و فرد با گذر زمان نسبت به جامعه و خانواده دلسرد و بی اعتماد می شود.

مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی اظهار کرد: فراهم شدن فرصت برابر برای همه افراد جامعه و توجه یکسان به افراد با آسیب بینایی باید سرلوحه دولت و سازمان ها قرار گیرد و با توجه به اینکه همچنان امکانات و بستر مناسب در جامعه برای این افراد وجود ندارد، فضای آنلاین و مشاغل وابسته به این محیط مثل برنامه نویسی، تولید محتوا و زمنیه‌های هنری می‌تواند فرصت های شغلی مناسبی را برای این افراد فراهم کند.

پوشش حمایتی از ۷۵۰۰ بیمار آرپی در کشور

مدیر موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی ادامه داد: این موسسه مردم نهاد و غیر انتفاعی و عام المنفعه در سال ۱۳۸۰ تاسیس شده و به عنوان نخستین و تنها مرکز تخصصی در حوزه بیماری آرپی با بیش از هفت هزار و ۵۰۰ بیمار در سنین مختلف از سراسر کشور را تحت پوشش دارد تا خدمات حمایتی را به افراد و خانواده‌های آن‌ها ارایه دهد.

یگانه ادامه داد: بیماری رتینیت پیگمنتوزا به اختصار آرپی نام گروه بزرگی از خانواده بیماری‌های ارثی تحلیل برنده شبکیه است که معمولا با اشکال دید در شب و در سنین جوانی شروع می‌شود و در پی آن رفته رفته میدان دید محدود و در مرحله بعدی دید مستقیم و مرکزی بیمار کاهش می‌یابد و در نهایت می‌تواند باعث نابینایی شود.

به گفته وی، بسیاری از بیماران چشمی ارپی به دنبال کاهش شدید و یا از دست دادن کامل بینایی خود، با مشکلات متعدد در حوزه‌های فردی، خانوادگی و اجتماعی مواجه می‌شوند.

مدیرعامل این موسسه مردم نهاد عنوان کرد: ما در موسسه آرپی تلاش می‌کنیم تا با اقدامات مقتضی از یک سو به مقابله با این بیماری پرداخته و از سوی دیگر با ارائه خدمات کاملا رایگان به این گروه از بیماران در حوزه‌های گوناگون از جمله معاینات چشم پزشکی، دندانپزشکی، مشاوره در زمینه های (روانشناسی، ژنتیک، فناوری و اطلاعات)، خدمات مددکاری، آموزش و توانمند سازی برای ارتقا کیفیت زندگی این افراد انجام دهیم.

نامناسب بودن معابر شهری و امکانات فرهنگی برای نابینایان و کم بینایان

یگانه به مشکلات بیماران چشمی آرپی در کشور اشاره کرد و گفت: جامعه، بزرگترین خانواده‌ای است که افراد در آن زندگی می‌کنند و در این خانواده اشخاصی هستند که به توجه بیشتری نیاز دارند، یکی از این گروه افراد، نابینایان و کم بینایان هستند که در جامعه با چالش‌های زیادی مواجه می‌شوند و این باعث می شود که تعامل این افراد در هنگام رفت و آمد و فعالیت‌های اجتماعی و فرهنگی به درستی صورت نگیرد.

این فعال اجتماعی تصریح کرد: حق هر کسی است تا بتواند در سطح شهر به راحتی حرکت کند، ولی این امر برای کسانی که آسیب بینایی دارند، بسیار سخت تر شده و با توجه به معماری پیاده‌روها و خیابان‌ها این اشخاص با مشکلات عدیده‌ای مواجه هستند.

یگانه تصریح کرد: وجود موانعی چون جوی آب، درخت، ناهموار بودن زمین، مانع‌هایی که قرار است از عبور موتورسیکلت‌ها جلوگیری کنند و یا داربست‌ها موجب بروز مشکلاتی در مسیریابی فیزیکی در محیط، به ویژه در مکان‌های ناآشنا می‌شود.

وی ادامه داد: استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی نیز دشوار است، زیرا هیچ نوع اعلام کننده‌‌ای در ایستگاه وجود ندارد و اگر هم باشدخراب است؛ رد شدن از خیابان ها نیز دردسرهای خود را دارد، زیرا تعداد چراغ‌های راهنمای گویا بسیار اندک هستند.

مدیرعامل موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی با اشاره به محدودیت های موجود در زمینه آموزش و کار این افراد اظهار کرد: از عمده کمبودهای آموزشی و فرهنگی می‌توان به دسترسی محدود اطلاعات، مانند کتاب، روزنامه و سایر مواد چاپی و همچنین مشکل در دسترسی به فناوری، مانند رایانه، تلفن های هوشمند و سایر دستگاه های الکترونیکی اشاره کرد.

فقدان آموزش‌های عمومی و مهارتی

به گفته یگانه، فقدان وجود آموزش عمومی به مردم در خصوص نحوه برخورد با اشخاص دارای مشکل بینایی مشکلات را افزایش داده است، چون مردم باید آموزش ببینند تا با این اشخاص چگونه رفتار کنند و نگاه ترحم برانگیز بسیار ناراحت کننده است، همچنین مردم نباید با سوال‌های خصوصی ذهن این افراد را درگیر کنند.

مدیر عامل این موسسه عام المنفعه افزود: از دیگر مشکلات نبود یا کمبود مشاغل و یا آموزش مهارتی برای این گروه از افراد است، به هرحال برای پیشرفت یک جامعه باید از تمامی نیروی انسانی آن جامعه استفاده کرد و به توانمندی کلیه افراد از جمله افراد دارای محدودیت‌های حسی احترام گذاشت و به آنان اعتماد کرد.

یگانه اضافه کرد: باید مشاغلی برای این افراد وجود داشته باشد تا بتوانند مهارت‌های خود را در آن به کار بندند تا احساس مفید بودن داشته باشند، همچنین باید شرایط مناسب برای آنان به وجود آید تا بتوانند ادامه‌ تحصیل دهند یا مهارت‌های فنی یا هنری بیاموزند تا از گوشه نشینی و افسردگی آن‌ها جلوگیری شود.

۵/۵ - (۱ امتیاز)
لینک کوتاه : https://noghtetaslim.ir/?p=918

نظر شما

مجموع دیدگاهها : 0
قوانین ارسال دیدگاه
  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط تیم مدیریت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.